間質性 肺炎 ブログ はち 6

間質性肺炎の検査の中に、「 6分間歩行試験 」というものがあります。 文字通り、 6分間 歩いていただき、その 距離 と 酸素の状態 を調べる検査です。 6分の間にできるだけ長い距離 を歩いていただきます。. 糖鎖(トウサ)とは、体の機能、細胞のアンテナです。免疫、脳神経、しわたるみ、など若返りのもととなって体をコントロールします病院では、有効な治療法がない間質性肺炎に糖鎖(とうさ)栄養療法を併用して健康になられた方々の体験談を60例以上掲載しております。 *˚こちらはリハビリが順調に進んでいます。入院前には足首に1.5キロのおもりをつけて上げたり伸ばしたりしていたのですが今はそれが出来るまで復活してきました。やっぱり貯筋のおかげだなーー。復活が早いなと自分でも思います。リハビリのH先生は男性で気胸でネーザルハイフローしてた方、退院されたけど普段からやっぱり筋トレしていたっておっしゃっていました。今回の入院でますますリハビリの重要性を認識しました。モチベーション保ちながら頑張っていこうとあらためて思えました。退院してから1年3ヶ月たってちょっとモチベーション下がってきていたのでこうやってリハビリをする機会を得られたのは良かったです。さて、表題のお話ですがうちの愛犬パピちゃんは16歳になりました。後ろ足がちょっと弱くはなりましたが足裏シールを貼って室内を歩いています。男の子なので用を足すときは足を上げてたんですけどそーいえば足上げてるのみないなーって思っていたんですよ。そしたらいつのまにか足をあげずに女の子みたいに両足をつけて用を足すようになってました!教えた訳でもないのにすごいですよね。笑そして、今、わたしの病室はトイレが近いのですが時々看護師さんの声が聞こえるんです。それはトイレに行くのに付き添いが必要な男性を御手洗にお連れして看護師さんが座ってしてくださいというお声。そして聞こえてくるのは男性がそれを受け入れないお返事。。。こんな感じです。看護師さん「座ってしてくださいね。」患者さん「大丈夫だよぉ。。。」看護師さん「だめなのぉ。。。」仲良しそうな声だとまるでコントのように聞こえます。笑でも大抵は受け入れない返事なんですよね。。。そこでうちのパピちゃんを思い出したんです。うちのパピちゃんはちゃんと自分の状態をわかって座ってしてるのになーと。笑既に足を上げて用を足すとふらっとしてましたからね。うちのパピちゃんはお利口さんという親バカな話でした!まだ午前中微熱がちょっと出ます。今日は久しぶりにCTを撮りました。肺の状態を詳しく確認するようです。お昼ご飯のあとにはカフェラテとレアチーズタルト夕方にはオレンジジュースとじゃがりこを食べました。すごい食欲ですよね。笑食欲は復活の指針だと思っています。でも食べすぎると夜ご飯はいらなかったりしますが。もう少しで夜ご飯です。点滴しています。それでは皆さまも良い夜をお過ごしくださいね。読んでくださってありがとうございます。また更新します。いつもありがとうございます, こんにちは今日は土曜日なので検査などもなくゴロゴロしています。お昼ご飯食べ終わったあとは売店にカフェラテを買いに行ってきました。お供は生チョコクレープ♪美味しかったです。午前中は2時間ほど37.1度の微熱で休んでました。毎日と言っていいほど一日2時間くらいかな微熱が出ます。なんらかの菌がいるんでしょうねぇ。。。昨日は微熱が出なかったので少しずつ良くなってるんだと信じてます。さて、タイトルのお話ですが8月に急性増悪で旅立ちそうになった時のお話を書いておきたいと思います。 今回の入院前は安静時サチュレーション94位で体調の良い時は安静時は酸素を使わなくてもいけるくらいであった私。気胸で入院して治療中は安静時1.5か2リットルの酸素流量でした。ブドウ糖の癒着術をしたあと体調が悪化してカニューラからマスクに変わり8リットル流しましたがもう苦しくてダメかなというところまで来ました。その時思ったのはあー、銀行口座とか詳細書いてないから家族に迷惑かけちゃうなってことでした。意外と現実的なことを 思うものなんですね。笑前回退院してから何かあった時の手続き関係とか銀行口座やクレジットカード情報など整理してまとめておこうと思いながらしていなかったんですよね。。。そして、その後にいろいろと見えてきたんです。まず、自分のベッドのまわりがパァーっとあたたかい明るい光に包まれました。光の膜の中に自分がいて圧倒的恍惚感の中私が思ったのは今、息苦しいけどわたし幸せだなぁ。。。こんなに皆さんに世界で1番の看護してもらって幸せだな。わたしの人生幸せな良い人生だったなぁ。って感じてあー、これって旅立ちそうなんだなって直感的に感じました。その日は大量の点滴を投与中で入れ代わり立ち代わり看護師さんが来てくださっていたのですが。明らかにわたしの状態は普通ではなかったんでしょう。入れ代わり立ち代わりの看護師さんの「ピンキィさん頑張って!!」と腕や背中をさすりながら頑張ってコールがかかりました。きっと大変な状態の患者さんには頑張ってコールをかけるというようになってるんでしょうね。そのうちのふたりしか 思い出せないのですが仲良しの看護師さんMさんがかけてくださったことは思い出せました。 Mさんは何度もわたしの体をさすりながら「ピンキィさん頑張って」と言って下さり。そのあとにはM看護師さんが両手の手のひらをぐっと握って「わたしも頑張る!」って言ってくださったのが目も開けられないほど辛い中ちょっとだけ見えたんですよ。そこでわたしはハッとしたんですよね。 こっちの世界に戻ってくるきっかけになったんだと思います。後日M看護師さんにそのことを言ったら「自分が頑張るって言っても なにも出来ないんですけどね」とおっしゃっていましたがMさんの力強い声がけと寄り添い具合がわたしが生き返る力と なったのは間違いありません。その後、最高の治療と看護のおかげさまで危機は脱しました。しかし、それから2週間以上は生きてるのも辛いほど身の置き所がなかったです。ベッドを直角にして寄りかかると肺に負担がかかり咳が出る横向きになってベッドに寝ることも出来ませんでした。ずっとベッド上で前かがみの姿勢です。それかベッドサイドテーブルに突っ伏して休むことしか出来なくて本当に具合が悪いと寝ることさえ出来ないんですね。両足おろすのも辛いので右足だけ下ろしていたせいか右足だけ倍以上にむくんでしまったりもしました。その2週間はベッドサイドテーブルに突っ伏して眠剤飲んで一日のうち4.5時間うつらうつらする時間が続きました。ほぼ眠ることは出来ませんでした。2週間はネーザルハイフローをしていましたしこの2週間をよく乗り切ったと自分をほめてあげたいです。 その時思ったのがせっかく命を救ってもらって ここまで来たんだから絶対に良くなるんだから!またあの苦しい状態には戻らないんだから!という鉄の意志でした。それに生き返った今ネーザルハイフローをしているような状態で生きていくのはそれこそ辛いし治療頑張ってできる所まで回復しよう!って決めたんですよね。おかげさまで今は前から目標であったひとりで電動車椅子うさちゃん号に乗って売店にコーヒーを買いに行くという目標も 達成できました。これから退院したあとは生活も少し変わると思います。まず、家の外を徒歩ででかけるのは 難しいということです。電動車椅子うさちゃん号があるのでOkですが、今後の月イチの受診も弟の車に車椅子を積んでもらって行くことになります。そして院内、採血やレントゲン室に行く時は今までハァハァしながら歩いてましたがうさちゃん号で移動します。帰りはジャパンタクシーがよく病院のタクシー乗り場に止まっているので車椅子を乗せてもらい帰ろうと思います。 今まで車椅子をタクシーにのせたことはないのでまた新しい経験に挑戦ですね!あとは酸素流量が増えたのでボンベ1本で出かけられる時間を考えるとなんらかの工夫が必要そうです。。。車をお持ちの皆さんは車に予備のボンベを積んでいらっしゃるようですが私は車ユーザーではないのでね。今は安静時2.5リットル労作時はオキシマイザーを 使っていてオキシマイザー3リットルですが普通に連続で流したら 5.5から6リットルは必要になりそうです。 やー、酸素流量倍くらいに増えましたけどうまく工夫してやっていこうと思います。こうやって生きていることだけでもあの状態を考えたら大変ありがたいことですもんね!で、ひとつ悩みは顔を洗えないことです。笑カニューラ外して皆さん顔洗ってるんですかね?わたしは入院前からかなり厳しいなーと思いながらやっていました。今は毎日ホットタオルを持ってきていただいてそれで顔をふいてます。ま、いっかー♪自分の状態に合わせて無理せずゆるりとやっていこうと思います。いつもにもまして長文をお読みいただきましてありがとうございます良い週末の時間をお過ごしくださいね。いつもありがとうございます, こんばんはドレーンを抜いて明日で2週間です。ちょっと肺が虚脱気味になったのですがサチュレーションも変わらないので大丈夫そうとのことで良かったです。今は炎症値CRPが少し高い状態で点滴治療しています。ドレーンを1ヶ月半入れていたのでなんらかの菌がいるようです。一日のうち、2時間くらいかな37.2度程度の微熱が出るくらいですが座ってるとすぐ疲れちゃって べッドで横になってゴロゴロしてます。リハビリで片手で手すりを持って歩く練習をしているのですが今日はかなり良い感じで出来ました。足がぎこちない感じが少し良くなってきているのを実感しています。リハビリの先生にもそう言われて嬉しかったです。CRPが落ち着いてリハビリも進んでなんとか退院の方向へ行けたらという感じです。まあ、ここまできたらあせらずゆっくりと良い感じになるまでゆるりとやります。担当医だったO先生は9月いっぱいで異動でさみしくなりました。最終日にO先生が医師になったきっかけやいろいろと話せました。すごく興味深かったです。今まではわたしの病状の話で精一杯でしたからね。O先生には感謝の気持ちをお手紙に書いて渡しました。新天地でもご活躍なさるでしょう。そして新しい私の担当医のS先生はスラッとした美人で優しい先生です。天は二物を与えずっていうけれど与えられる人もいますね!最初にこの疾患を知ったときのことやそのきっかけと思われることなどいろいろとお話を聞いてくださいました。そして嬉しかったのはS先生は今私が住んでいる市のご出身とのことです。わたしはこの市にあとから引っ越して来たのでこの市の人々の優しさに感動してるしとにかく最高の市です! と力説したら先生も嬉しいっておっしゃってました。毎日が幸せですし感謝でいっぱいです。退院出来る日はちゃんと来ますしゆるりと自分が出来ることをしていこうと思います。ホントはちょっと飽きてるんですけどね。笑まあ、飽きたとか言えるくらいの体調になってきたということですね!電動車椅子のうさちゃん号で売店へ一人で行ってコーヒーとスイーツ買ったりもしていますよ。ハーゲンダッツはさすがに涼しくなってきたのでコーヒーとスイーツです。ずっとアイスとジュースとヨーグルト以外は食べたくなかったのでコーヒーとスイーツが食べたいと思えることはまたまた一歩前進です!それではまた更新します。お読みいただきましてありがとうございますいつもありがとうございます, おはようございますお久しぶりです。おかげさまで気胸の治療は終わり先週の金曜日にドレーンを抜くことが出来ました!皆さんにたくさん励まして頂きまして本当にありがとうございました。おかげさまで頑張る力になりました。報告が遅くなってごめんなさいね。なんか頭がまだボーっとしていたので、今も少しありますが。笑あの後ブドウ糖で急変して少し体力が戻ってきた頃3度目の自己血癒着術をやりましたがくっつきませんでした。そして1週間後再度4度目の自己血癒着術をして担当医のO先生がちょっと工夫をしてくださりそれが功を奏したようで気胸の穴ちゃんが塞がったのです。ドレーンはなんと1ヶ月半も入れていましたが神のドレーンだけあって傷口の感染も皮下気腫も起きずドレーンの先端の位置もずれずこの1本で生き延びることが出来ました。改めてO先生の高い技術力に感謝の気持ちでいっぱいです。わたしには自己血癒着術の治療法しかもうなかったのでそしてくっつくまでやるということで最後の方は流石にわたしもメンタルギリギリっぽくなってました。先生や看護師さんたちも最後の方は祈ってますと祈りモードに完全に入っていました。ドレーンが抜けて皆さん本当に喜んでくださってわたしもその日は燃え尽き症候群みたいになっていました。その日の夕方にリハビリの先生が様子を見に来てくださった時にそう言ったらまだ燃え尽きてる場合じゃないんですよ。第一関門突破しただけですからね!!と喝を入れられました。笑そーだ、わたし足がバンビちゃんだったんだ。。。1ヶ月以上歩いてないですからね。。。 車椅子に乗り移り御手洗で乗り移りのその動作しかしていません。今回の増悪での決定的な今までとの違いは立ち上がり車椅子に座るだけでサチュレーションが10くらい下がることです。今は動作時は5リットル使ってるのですが御手洗についてしばらく休んでサチュレーションが戻ってから便器に乗り移ります。なので1回の御手洗にすごく時間がかかりますしなにしろ酸素の減りが早くてビックリします。でもリハビリの先生に御手洗に車椅子で行けるのはすごいことですよってほめられました。この位の増悪のあとはベッドサイドのポータブルトイレに乗り移るのが精一杯の人も多いんだそうです。そこでサチュレーションが下がって戻ってくるのにとても時間がかかるため、トイレに行ってまた便器に乗り移れない人も多いんだそう。そもそもポータブルトイレに乗り移れない人もいるそうです。足が今はバンビちゃんだけどしっかり鍛えてたからそれが良かったんだと思います。リハビリの先生にそれを聞いてわたし、じゃ、すごいんですね?って言ったらすごいですよ!ブログに書いてみんなに知らせていいと思いますよ!と言われました♬︎♡そして昨日看護師さんに奇跡をおこした人って皆さんメンタルが強いひとなんですよねとほめられました♪そーかーわたしは奇跡を起こした人なんだ!と改めて嬉しかったです。週末からはベッドサイドに車椅子の用意をしてもらい電動車椅子でひとりで御手洗に行って戻ってきたら電動車椅子を元の位置に戻してもらうという形も出来てます。今日から平常に戻るのでO先生に許可を貰ったので骨密度測定が今日あるのですがレントゲン室までひとりで行ってみます。週末はおとなしくしててねとO先生がおっしゃっていたのですが連休中もし再発したらコールで呼ばれてドレーン入れに来るってことになってたらしいです!昨日当直明けで朝来てくださった時にそんなことをおっしゃっていました。なにはともあれ無理な動きはしないでや、出来ないけど。笑リハビリを進めて足が回復したら退院できそうです。目標は10月初めです。あせらずゆっくりと取り組みます。救っていただいた命これからも大切にゆるゆると愛と感謝の気持ちを持ち続けて生きていきたいと思います。みなさんのあたたかい応援本当にありがとうございます!お読み頂きましてありがとうございます。今日も良い一日を過ごしましょうねいつもありがとうございます, こんばんは✩. 長野県在住の「はち」といいます。2015年2月、特発性間質性肺炎(ipf・nsip)と診断。2016年4月、酸素吸入治療開始。2017年7月、休職して自宅療養(24時間在宅酸素)開始。2017年9月、肺移植希望者(レシピエント)登録。2018年1月、脳死左肺移植手術実施。2018年10月、週3日・午前のみ勤務の制限 … 脳内お花畑♪のポジティブな在宅酸素ユーザー。電動車椅子うさちゃん号でダイソーの全通路を見て回るのが好き 愛犬パピちゃんと母とのんびり暮らしてま … 私の場合はちょうど6年目に差し掛かった頃に間質性肺炎が悪化してしまいました私の家の周りは坂道が多く、自転車通勤のとき、今までは足がしんどくなって坂道がキツかったのですが、足というより動悸、息切れで辛くなるようになりました。 はちの間質性肺炎闘病日記 35~49才男性 2017年 1users 日記 薬剤 検査 手術 リンク 特発性間質性肺炎 | 脳死肺移植 長野 ★★★ 2019-04-11 15:00:27 み〜なのブログ(特発性間質性肺炎2016年末発症) 35~49才女性 2017年 1users おかげさまで、最近はこのブログを全国の多くの方にご覧頂いているようで、さまざまなご意見、ご感想を頂くようになってきました。多少なりとも皆さんの疑問や不安の解消の一助になっているとのお応えを多くいただいており、ありがたい限りです。今後も診療の合間に、できる範囲でわかりやすい情報発信を続けていきたいと思います。, ただこのブログの記事が引用されている某掲示板などでは、やや誤った解釈などもされてしまったようでもあり、今回はそのことについて触れようかと思います。3月29日の記事「新型コロナウイルスによる肺炎とは?他の肺炎と何が違うの?」が引用されている書き込みで、この肺炎が間質に起こりやすいだろうということを書きましたが、「間質性肺炎は致死率100%の病気である」などという記載が付け加えられてしまっている記事が散見されています。確かに「間質性肺疾患」というのは非常に複雑でわかりにくい病気であり、専門家の間でも数年に一度は定義が変わっているほどです。今回はこれを少しかみ砕きながら説明してみようと思います。まず「間質性肺疾患」という病気ですが、これは当時の記事で述べた通り、肺の間質(肺胞の壁や肺胞と肺胞のスキマにある構造物、そこを走る血管の壁など)に炎症が起こり、肺胞から血管への酸素の移動に障害が生じるという病気をひとくくりにしたものです。, これはいろいろな分け方がありますが、その分け方の一つとして原因がはっきりわかっているものと、原因がはっきりとわからないものに分ける方法があります。原因がはっきりわかっているものとしては、感染によるもの(今回の新型コロナウイルスの他に、サイトメガロウイルス、インフルエンザ、麻疹、水痘などのウイルスや、マイコプラズマなどの一部の細菌が原因になることもあります)の他に、薬剤の副作用による「薬剤性肺炎」、膠原病によって起こる「膠原病肺」、特定のアレルゲンを吸い込むことで起こる「過敏性肺炎」、粉塵などを吸い込んで起こる肺炎(例としては職業性肺疾患)、癌が間質にあるリンパ管を進んで起こる「癌性リンパ管症」、それに肺を始めとして全身に「肉芽腫」という組織が出来てしまう「サルコイドーシス」などが挙げられます。一方原因がはっきりとはわからないものは、「特発性」間質性肺炎といわれます(よく間違えられますが「突発性」ではありません)。この中には肺胞の破壊が年単位で進み、肺が強く線維に置き換わってしまうために治療が難しい「特発性肺線維症」、肺胞に慢性的な炎症が起こりフィブリンという物質が肺胞にたまりつつ、隣り合う間質にも炎症を引き起こす「特発性器質化肺炎」、原因不明ながらも急速に間質に炎症が起こり多くは救命困難な「急性間質性肺炎」、そのどれにも分類できない一群である「非特異性間質性肺炎」など、現時点では合わせて9個の疾患群が含まれています。で、当然のことながら「間質性肺疾患」にはいろいろとあるため、これらの予後というのも原因や病型によって様々です。たとえば間質性肺炎の代表として語られることの多い「特発性肺線維症」は、致死率は確かに低くない病気です(しかし現在では肺の線維化を抑える抗線維化薬が出ており、以前と比べて治療方法が出てきてはいます)。一方「特発性器質化肺炎」は治療(内服や点滴のステロイド薬)の効果が高く、致命的になることはあまりありません。一方原因がわかる間質性肺疾患では、例外はあるにせよその原因が取り除かれることで改善できることも多いものです(膠原病肺であれば膠原病の治療により小康状態となるケースは多いですし、急性過敏性肺炎はそのアレルゲンから離れるだけで改善するとされています)。一般的に肺の炎症が長期化し線維組織に置き換わってしまうケースでは、元の正常な肺組織に戻ることはないため、間質性肺疾患の予後は悪くなるとされています。しかし今回の新型コロナウイルスによる間質性肺炎も軽症の場合は自然に改善する場合が多いと報告されており、いわゆる肺が線維化を起こしやすいとまでは言えない病気ではないかと思っています(ただ重症化、長期化することで肺が線維に置き換わってしまうケースはあると思います。その場合は慢性呼吸不全などの後遺症が残る可能性はあるかもしれません)。というわけで、決して「コロナは間質性肺炎だから致死率が100%である」という事実はありません。玉石混交のさまざまな情報が飛び交う今の世の中ですが、是非とも常日頃「デマ」には振り回されず、お気を付けて頂ければ幸いです。, 肺の間質(肺胞の壁や肺胞と肺胞のスキマにある構造物、そこを走る血管の壁など)に炎症が起こり、肺胞から血管への酸素の移動に障害が生じる, インフルエンザ予防接種専用時間帯(月、水、金の14時)の運用を10月5日より開始します。詳細、予約はこちらをクリック!, 9/20から9/24まで、改装工事のため休診となります。9/23(水)も休診ですのでお気を付けください。ご迷惑をお掛け致します。. こんにちはmicoです【皮膚筋炎.MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院4カ月を経て病院から約二年が経ちました。入院した頃は、毎日が不安と恐怖で二年後の自分がこんなに元気になっているなんて想像もできませんでした今は膠原病内科以外ではステロイドの影響で眼科(眼圧、緑内障予防)糖尿病内科に通っていますが基本的に元気ですムーンフェイスも治って、体型も入院前に戻ったので、知らない人が見たら病気と分からないかもしれないです。今気になるのは、身体のこわばりと、関節が痛く, おかげさまですただ今膠原病の皮膚筋炎と間質性肺炎で闘病中です因みにプレドニン(ステロイド)1日3.5mg服用。(ステロイド2~3mgまで減らすのが理想だけど、どこまで減るかなぁ~)TBSテレビの「サタデープラス」で放映されたレトルトハンバーグのひたすら試してランキングベスト5見ましたか〜市販の人気の15種類のレトルトハンバーグをコストパフォーマンス調理の手軽さ見た目肉汁味の満足度を5つの面からフードコーディネーターを含めた3名が厳しく採点した結, 2020.11.15日曜部屋は寒いです病院の感覚でいたら風邪引きそう。。。というか風邪気味かも咳がよく出ますし喉がカサカサ鼻水タラタラ背中が寒い朝から微熱お腹は膨れる事なく便も快調に出ておりますマグミットの効果が出て来たのと自宅という事でリラックスしてるからでしょうねしかし相変わらずお腹は熱々です膠原病からの免疫関係でしょうね胃薬をスクラルファートに変えてから逆流やヒリヒリ感がなくなって本当に楽になりました今は毎食後服用ですがその内1日一回にしようと思っています, こんばんは。今日の大阪、コロナ感染者数、東京を抜いて266人。。。まじでやばいです。どうなっているの?怖いです。さて、今日は、午前中買い物へ。母は、家族の者に頼みました。が、早く帰宅しなければならなかったので、大変でした。少し遠い店へ行ったので。何せ、その店、レシート作れるし、お酒は安いしといいことばかり。お酒がなくてね。ビールと日本酒を買いましたよ。重かった。値引き商品は、これだけ。半額は、ありがたい。私の昼ごはんにしようかと思った, 土曜日は神戸でとあるメーカーさんの新商品の企画プレゼン会でした。妻と金曜日に前入りしました。神戸に入る前に途中、天馬さんでカレーを食べて、大阪の河南町に先祖のお墓参りに。夕方神戸に到着。グリル一平で夕食を。土曜日のプレゼンは残念ながら採用にはなりませんでしたが。やることはやりました夜はモザイクのニューミュンヘンハーフェンブルクで夕食を。途中、留守番のネコや犬の写真が送られてきて笑ってました待ち構えて戦う、ちまきとおこげふて寝するヤムチャくん。日曜日は、京都経由, 昨年の今日、大学病院で膠原病と告げられ頭まっしろになった日です。あれから1年、痛みに耐え家事をやり毎日働いております。1階に住んでいたおじいさんが亡くなりました。毎朝ゲートボールに行き夜はシルバー人材センターの仕事で公園のトイレの鍵をかけに行き元気ハツラツのおじいさんだった。お孫さんが部屋を片付けてました。何十袋のゴミ袋を部屋から出しボンボン捨ててました。「死ぬってこうゆう事か」と思いました。いわゆるゴミなんですよ。全部。おじいさんが生きていて使っていた物全部。おじいさんもゴミ袋も焼かれて無く, 今日もブログを見て下さって、ありがとうございます。*****「いいね!」について読ませていただく記事の中には、時として「いいね!」と言えない内容の記事があります。それでも「応援しています」「辛いですね」「読ませていただきましたよ」など、様々な気持ちで「いいね!」をつけていますこと、ご理解いただけたら嬉しいです。*****お昼前、夫が単身赴任先へ。滞在中は上げ膳据え膳、お掃除、洗濯、買い物、役所回り、病院付き添い、と全面的に頼っていたので、すっかり怠け癖がついて, 最近、寝逃げ作戦ばかりしていますが明日は胃カメラなので今夜も寝逃げします(笑)テレビのリモコンが旅に出て探しても探しても見つからない!なんだかタンスの中に頭を突っ込みたい心境になる。…どんな心境だよっ!(笑)夕方から冷え込みによる線維筋痛症の痛みが増えてきました。背中の中に四角いコンクリートが沢山入っている重圧感のある痛み。背中と胸がプレスされる痛み。リモコンが出てこない辛さ…待て!それ関係ねぇーし(笑)明日行く総合病院, 今日はほんのり暖かく過ごしやすい大阪です。金曜日に親友に会ってきました。連絡はしょっちゅうしていますが、面と向かって話をするのは2月以来です。なんとまあ久しぶりなんでしょうランチを神戸元町で食べてから相楽園へ行きました。私は初めてです。ゆるいゆるい坂を登っただけで体力の無さを痛感します。わりと薄着なのに、汗が噴出!鼻水もこぼれてきます。もう、マスクの中はグシュグシュ。薄く塗ったファンデーションも全部取れてるわ都会の近くに日本庭園が見れる場所があったのかと驚きました。こじんまりしてますけど, こんばんは入院前に買ったキャスター付きのキッチンチェアー今、大活躍中です。入院前は、キッチンで作業する時にいいかな程度でしたが退院後は、使い方が変わりました。キャスターがついているのでこのキャスターを使ってキッチンから洗面所まで移動しています歩くと一気にサチュレーションが下がりはあはあ言うんですよね。外へ出る時は電動車椅子だし家の中でこれだとあまり歩く機会がないですがま、自室からリビングまでは歩いたりしているのでいいかなと思いますまだ退院, あ~私のスヌーピーがぁ……………っしっぽ食いちぎろぉとしてるぅあ~今度は頭がぁ~首チョンパはやぁめぇてぇ~, こんにちは家にこもっていることが多いため、今年はレイノーがましだなぁと思っていたら、お風呂で体を洗っていたらみるみるうちに手指が紫色に変色していました慌てて泡を落として、湯舟へすぐ元に戻りました浴室は24時間換気をつけてるのですが、入浴のときは消すか乾燥モードにして体が冷えないようにしなきゃなぁと思いましたお湯が冷めるのも随分早くなりましたすっかり冬ですねネイビーのmyPick楽天市場医師や薬に頼らない!すべての不調は自分で治せる[藤川徳美]1,430円自然治癒を, 本日あと数年で90才は薬の管理が必要だなぁ!を感じる暖かい朝です!間質性肺炎を持ってる母は乾燥が酷くなるこの時期咳が酷く出ます!薬飲んでる?飲んでる?を繰り返してたんですがこの数日!しっかり管理して飲ませたら咳が少なくなるんですよね!仕方がないか!さて!KR!コロナの関係で2月からイベントがすっぽりありませんでした!が先月と今月とポツリといただき!鈴木裕子がマスクをしてMCを!バラ苑でかわさきジャズ2020が先月末に開かれました!ジャズ2020特製マスクをしたままのMC!喋りにくそうです。そし, 母に必要な買い物をして面会と洗濯物の受け渡しに行ってきました。「彼氏は出来たの?」と聞かれ「出来ないよ」と笑顔で答えると「彼氏を作らないと勿体無い」のお返事が。同窓会に行った時も、みんなに「彼氏を作らないと勿体ない」と言われ「こんなに多くの病気を抱えていて理解出来る人っていないと思う」というと「えー!病気してても出来るって!」という会話をしたのを思い出しました。かかりつけ医にも彼氏作らないとお勿体ないと言われる私(笑)母の笑顔のお, 11月は、リウマチと診断確定した月です2018年だったので、丸2年経ちました。2ヶ月前から始めたアクテムラが、効いてる感じがして、ここまでくるのに2年もかかるとは思ってもいなかったですここ2年間のことを振り返ってみようと思います。2018年11月リウマチと診断される。メトトレキサート週3錠から始める。→リウマチは治らない病気の診断で、立ち直れず毎日、ネットで病気検索の日々2018年12月メトトレキサート週4錠2019年1月メトトレキサート週5錠まで増やす。, 痛みが落ち着いて来たので買い物や母の面会に行こうと思います。「動けるうちに動く」は、毎日しています。線維筋痛症より胃痙攣の方が遥かに痛くてなんじゃこりゃ!母の病院から頼まれた買い物もします。寝たきりのような引きこもりの生活が続いているので外に出ると気分転換にもなります。ママさんの笑顔が見れるかな?みなさんも笑顔いっぱいの1日でありますように。線維筋痛症ランキングにほんブログ村, 香りと天然石のヒーリンググッズショップmahinapiha10月スタート自分の本質に目覚めるブレンドオイルマスター講座10月25日億女マインドグループコンサルただいま受付中11月スタートオトナ女子の秘密のオンラインサロン「ウアナニ」開催予定12月26日華麗なるバイブレーションパーティー202011/18募集開始2021年(仮名)師匠直伝「神繋ぎ養成コース+アロ麻美テイスト盛り沢山」ありがとうございます『夢を夢で終わらせない!本日プレオープン!!』, ブロ友のれぅちゃんがゼリーをおくってくれました。れぅちやんありがとう♡私が食べた分量がわかる、うふふ起きてから洗濯物を何回にも分けて干したり(まだ全部干せていません)お米を研ぐのは重労働だったり。ゴミ分別したり。メニエール病の眩暈と吐き気が増えたのですぐにベッドで横になりました。日曜日ですがかかりつけ医に頼めばメニエール病の点滴は受けられると思います。ここまで書いていたら胃痙攣と背中の激痛が始まりブスコパン, 千歳飴食べたことある?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう食べたことないですね。間質性肺炎の咳の抑える意味で、のど飴を舐めますが、強い咳の時は全く効果がないです。そういや、大阪のおばちゃんは、飴のことを飴ちゃんと言いますね(笑)僕が幼い頃、駄菓子屋の飴1個1円でした(笑)駄菓子屋って今でもあるのかな?あの頃は100円札ありましたよ!, 昨夜は7時半には寝落ちして痛みによる中途覚醒はあっものの5時半に目覚めました。線維筋痛症でお腹が妊婦さんみたいにパーンと出る時があるのですがブログを通じて私だけではないと知りました。時々買い物中に「おめでたですね?」と声をかけられます。でも寝起きからお腹が妊婦さんみたいなのは初めての経験です。かかりつけ医は過敏性腸症候群と血流の悪さでお腹が出ると教えてくれました。まだ新品の電気毛布の使い方のコツが掴めず、半分はベッドの下に落, 新型コロナウイルス感染者、増えてますね。まぁ当たり前と言えば当たり前かな。GOTOトラベルやイートやってますからね(^◇^;)【つづき】宗像大社境外摂社で宗像五社の一つ、織幡神社に行きました。宗像五社とは、宗像大社の三社と、鎮国寺、織幡神社の5つを言います。主祭神は武内宿禰(たけうちのすくね)高く、そして青くて綺麗な空です♪青い空が大好きです135・・・ネコちゃん達の水飲み場になってました平安時代には、宗像大社に次ぐ社格の高い神社でした。巨石鳥居のすぐ近くは港ですが、異, 4月から主治医が変わるとのことで、私も月1回の診察に付き添うことになりました。義父母だけだと病状もわからんし、話も聞いてこんし。病院の呼吸器内科へはタクシーで行きます。身体障害者3級なので、タクシー代の補助があります。医療費も免除。本当にありがたいです。予約時間に行っても2時間待ちは当たり前。待つのが嫌いな私は座ってるだけでぐったり。。。この間に看護師さんと面談。病状や困っていることなどを相談してから先生の診察。以前の先生は特に話されるもなく「まあお大事に~」程度で診察が終わっていた, お出かけ↑↑↑↑↑↑↑↑↑前回のブログ住みたい街で良く横浜市が上位に上がってきてますが個人的には僕が住んでた船橋駅まで徒歩5分ららぽーとTOKYO-BAYまで徒歩12分船橋の方が都会だったし住みたい街ランキングに入ってもおかしくないな〜って思った千葉県は山川海牧場などなど全てあるから千葉から出る必要ないんだなんで横浜市が上位に入るか分からないなんて昨日、嫁と話していた^^ただ、中華街とみなとみらいは興味めちゃくちゃありますさて体調は……疲れが溜, こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。(シェーグレンも併発)本日は自宅療養825日目、治療910日目(2年180日目)当時の記録です。※当時メモした内容を記事にしてアップしています。【闘病歴】2017年5月頃:皮膚症状発症2018年4月4日〜2018年7月5日:入院93日2018年7月6日〜:自宅療養開始2019年8月21日〜:引越しに伴い転院※リウマチは現在特に自覚症状なし【治療内容】2018/4/12:プレドニン55m, 2020.11.14土曜快晴です☀️昨夜、早寝したら0時過ぎに目が覚めた!凄く汗をかいていたトイレへ(少しだけ便が出た)朝の検温36.6℃体重測定35.8kgそんなに便出てないのに。。。しっかり高カロリー、高タンパク摂取して体重増やさないとね‼️でも今回の件でお腹の張りに敏感になってしまって困るわ〜下手したら、手術に人工肛門になるんだよーーー人工肛門や胃瘻になると本当に行動制限されてしまうから余生を楽しめなくなる残りの人生、少しは楽しみがないとねぇ。。。, 今週2日連続の診察。呼吸器内科では採血、レントゲン、CT。レントゲン&CT的には悪くなってなかったんだけど…kl-6がね、ちょい上がってた。先月3786だったけど4000台に(印刷された用紙にはまだ反映されてなくて先生のpcでちらっと見ただけだから曖昧、4100はいってなかったと思う)。それを踏まえて数値を見るとWBC(白血球数)、CPRがちょっと上がってるかな(これももともと高いのは当たり前だけど)。自分的には寒くなってきたからか咳が少し増えた?レイノーがいつもより早, 実家の皇帝ダリア毎年台風等で倒れたりしてここまで大きく育って花を咲かせたのは珍しいそうです❗小さな蕾がまだいっぱい写真じゃなくて実際に見に行かれるようになってほしいなぁ, 今日は紅葉を見に行ってきました都内の紅葉の見頃はもう少し先みたいだしコロナが気になるので都心とは反対方向へ行った先は高尾駅高尾山の手前です取り合えず腹ごしらえ薬膳角煮カレー角煮がとろっとろで美味しかった毎年いちょう祭りがあるので今の時期は人がたっくさんなのですが今年はコロナで中止閑散としてました撮影スポットとして有名な橋も前に来たときは人がいっぱいでゆっくり撮れなかったけど今日はめろでぃ達ともう一組だけ帰りに途中下車して高幡不動尊へもみじが奇麗に色付, ポカポカ小春日和…水元公園でお散歩珍しく歩いてる絢月の写真楽しそうにトコトコ…トコトコ休憩は笑顔♥️バッタがうじゃうじゃ鴨?さんもい~っぱい絢月がいっぱい歩いて楽しそうで嬉しかった~, 今日はお天気も良くて暖かかったのに全然動けませんでした。なんでだろう咳は少し落ち着いているけどだるくてだるくて仕方がない。昨日、掃除機をかけてなかったのでどうにか頑張って掃除をしました。ワンコの毛がいっぱいだから掃除はしないとね……洗濯物もお天気が良かったけど外には行けず部屋干しまぁ加湿になっていいんだけどね午前中一通り家事をしてこたつにごろりん。そしてしばらくうとうとしていました。横になっているとちょっと楽になるんだけどやっぱり動くとだるさと動悸があって頻脈, ステロイド服薬治療2456日目(HOT230日目・減量で14mg・94日目)退院1日目, 自宅療養825日目 10月7日(【外来】皮膚科:皮疹と痒みの経過、膠原病内科:ステロイド減量).

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